Een ander hoofdstuk wat nu parallel start is dat ik van mijn broertje hoor dat een vriendin van hem voor een baas werkt die ALS heeft. Die man is net als ik verantwoordelijk voor zijn eigen bedrijf, werkt in Nuenen, is relatief jong, én heeft een gezin. Nou ja, dat triggert mij om toch maar eens contact op te nemen. Ik weet eigenlijk nog niet precies wat ik van hem wil horen, maar besluit toch maar te mailen. Dus een paar dagen later zit ik bij Maarten op kantoor. Hij vertelt me allerlei zinnige informatie, maar wijst me boven alles ook op een experimentele studie waaraan hij deel wilde nemen, maar waar hij niet ‘goed’ genoeg meer voor was.

Thuisgekomen start ik met een onderzoek naar wat die experimentele studie inhoudt. Ik bel met de research tak van het UMC voor ALS. Al vrij snel krijg ik informatie toegestuurd. Ze denken dat ik voldoe aan de voorwaarden. Dus op korte termijn wordt er dan een screeningsdag voorgesteld: vrijdag 23 mei. En daarvoor moet ik een dagdeel naar Utrecht komen waarop ze een aantal testjes gaan doen.

Ik ga daar met Heleen heen. Tuurtje blijft wederom bij mijn ouders. Tuurtje is deze tijd wel vaker bij mijn ouders thuis, omdat wij veel weg moeten. Maar het passen op Tuur heeft ook een hoog therapeutische waarde voor mijn ouders. En belangrijker: Tuurtje geniet er echt van, en mist ons geen seconde.

We zijn er te vroeg dus we lopen eerst nog een rondje over de mooie campus in Utrecht. De dag bestaat uit het doen van een aantal testjes. Je krijgt een kamer toegewezen en af en toe komen ze wat doen. Een hartfilmpje, bloed en urine afnemen. Nog een EMG. En een ESG, om te kijken of ik niet epileptisch ben. Tot slot nemen ze de voorwaarden van het onderzoek door.

Aan het einde van de dag komt er een dame binnen met een sip gezicht. We vrezen dan allebei dat het niet door zal gaan. Ze begint te vertellen dat er een hartafwijking geconstateerd is. Maar wel een veel voorkomende en onschuldige. Sterker nog, 5% van alle Nederlanders heeft die afwijking. En er is ook 0 reden je daar druk over te maken. Maar wij horen allebei tussen de regels door dat ik daarmee niet ga voldoen voor deelname. Ik interrumpeer als het te lang duurt: “Dus ik mag niet meedoen aan de test?” En dan kijkt ze ons aan,en lacht ze (Manon, die ons spreekt, is nogal een lachende gup): want nee, dat heeft er helemaal niks mee te maken. Gelukkig!

Aansluitend besluiten we in De Bilt iets te gaan eten. Het is nu richting het einde van de dag en we willen niet weer in de file staan. Dus we hebben een lekker etentje met z’n tweeën, samen even zonder Tuur. En daarna rijden we pas de deur uit. En dan rijden we weer terug naar mijn ouders om Tuur op te pikken.

Vervolgens duurt het even voor we iets horen. Dit zal de start zijn van een beetje een rommelige periode.

Op een gegeven moment mail ik om te vragen of ze al iets meer weten. Dan krijg ik het blijde antwoord terug op dinsdag 2 juni dat alles in principe goed is. Behalve dat ze nog afwachtend zijn of ik sporadische of familiaire ALS heb (alleen bij sporadisch kan ik meedoen). Nou, dat is heel goed nieuws, omdat ik weet dat de kans dat ik familiaire ALS heb erg klein is.

Helaas word ik later die dag gebeld door het UMC. Dat er toch iets niet goed blijkt te zijn. Dat mijn stollingswaarden niet goed zijn. Ik was zo blij dat ik al bijna een taartje gekocht had, dus dan doet dat ineens wel pijn. Ze vragen of ik de dag erna terug kan komen naar het UMC om extra bloed af te laten nemen. Dus de dag erna rijd ik even op en neer naar het UMC om bloed te laten afnemen.

Dan is het weer wachten. Uiteindelijk word ik gebeld door Manon op vrijdag 6 juni. Zij me vertelt dat mijn stollingswaarden oké zijn en dat ze nu het dossier voor gaat leggen aan het bedrijf Quralis van wie het medicijn is: een formaliteit! Goed nieuws! Die dag begint trouwens ook onze vakantie; drie weken lang! We hebben een schitterende dag op de Hoge Veluw met het gezin. Tijdens het eten wanen we ons in Italië met het beeld en weer: Veluwe

De startdatum van het onderzoek: woensdag 18 juni, komt echter snel dichterbij, maar we horen maar niks. Ondertussen zijn we het weekend van 13 juni op vakantie in de Veluwe, en beginnen ons zorgen te maken. We bellen regelmatig en horen steeds dat de case nog bij het bedrijf ligt. Pas vrijdag laat voordat het onderzoek zou starten, horen we dan dat er iets anders geconstateerd is wat het bedrijf niet vindt voldoen aan de voorwaarden voor deelname. Ik heb een te lage CMAP-waarde in mijn benen en voeten. Anders gezegdt: de spanning die uit het EMG komt is te laag. Utrecht vindt dat ik voldoe; maar het bedrijf niet. Onenigheid over het protocol. Ze doen in Utrecht wel hard hun best; en proberen hun gelijk te krijgen.

Uiteindelijk lukt het ze ook om het protocol bijgewerkt te krijgen, en wordt ik dinsdag 17 juni om 16:54 gebeld dat ze mondeling akkoord hebben. Terwijl het onderzoek woensdag om acht uur in de ochtend zou starten. Die dag zijn we bij mijn ouders, we komen terug uit de Veluwe. Dit is zonder meer de spannendste en slopendste dag uit mijn leven. Het is dan ook een hele ontlading voor iedereen als we uiteindelijk gebeld worden, en we blijken deel te mogen nemen. We trekken maar gelijk een blik bier open, en proosten er op!