Geconfronteerd met deze diagnose, besef ik me dat het leven dat ik leidde eigenlijk ook het leven is dat ik wilde hebben. Ik heb geen radicale droom die ik nog niet verwezenlijkt heb of iets dergelijks, en zie ook geen reden het roer om te gooien. Aanvankelijk ben ik zelfs van plan gewoon alles bij hetzelfde te houden, maar we bedenken ons later toch, en schroeven het aantal werkdagen wat terug. Gewoon doorgaan met leven. Maar wel wat meer tijd voor elkaar. Effectief besluiten we dus maandag, de woensdag en vrijdag te gaan werken, waarbij we op de dinsdag en de donderdag (onze papa en mama dag) nu beide vrij zijn.
Uiteindelijk komt in april de dag waarop we definitief de uitslag gaan horen, maandag 28 april 2025 om tien uur. We melden ons die ochtend weer in de zaal bij het UMC. Tegenover ons zit nu een jongen die jonger is dan ik, in een rolstoel zit en al slecht praat. Die jongen triggert ons beiden (zoals mensen in een rolstoel in deze begintijd mij wel vaker triggeren). Een van de medewerkers ziet dat en zet ons vast al apart in een ruimte. Eigenlijk weten we op het moment dat die actie gedaan wordt al wel dat het mis is. Dat zij weten waarom wij daar zitten en ze willen ons helpen. Eigenlijk weten we op dat moment al de bevestiging van de diagnose.
En inderdaad, een half uur tot drie kwartier later zitten we samen in een gesprek met mevrouw van Boxmeer. Die ons vertelt dat ze eigenlijk hoopte met vervolgonderzoek dingen te vinden die de diagnose tegen zouden spreken, maar alleen heeft haar team meer dingen gevonden die de eerste diagnose bevestigen. Er is namelijk ook een afbraakproduct gevonden in mijn hersenvocht.
Zij toont ons daarnaast een statistisch model. In dat model zitten mensen met ALS hebben, en schat op basis van je eigenschappen en krachten nu, hoe lang je naar verwachting zult leven. Daar komt uit dat ik dan in de groep zit waar het relatief sloom gaat: met een gemiddelde leeftijd van 7 à 8 jaar. Maar goed: statistiek, en een klein aantal deelnemers. Ook krijg ik Riluzol voorgeschreven, een middel dat je leven met maanden rekt.
Bedroefd gaan we terug naar Gemert, om het nieuws te delen, en onze zoon op te halen. Het is een warme dag, en mijn ouders zitten buiten in de tuin. Op zeker moment laat mijn moeder de opmerking vallen wat er nu moet komen van onze kinderwens voor een tweede kind. Op dat moment kijken Heleen en ik elkaar aan. En besluiten dan maar mee te delen dat Heleen op dat moment al negen weken zwanger is. En we halverwege december ons tweede kind verwachten (codenaam Poetje). Een groter cadeau hadden we ons niet kunnen wensen! En wat een liefde en positiviteit geeft dat ook, zoals Tuur dat ons ook geeft door rond te dartelen, en geen idee te hebben van wat er gaande is. En ons daarmee zoveel helpt. We hebben daarbij gewoon rust en regelmaat, en moeten door.
Nu rust ons de taak om iedereen wederom te informeren wat de uitslag is. Of ze nog te vertellen wat er überhaupt speelt. Veel mensen weten wel dat ons narigheid boven het hoofd hangt, maar ik heb niet altijd exact verteld wat er speelt. We bellen wat af in die dagen.
Ik merk ook dat er wel iets gaande is en meer zaken me moeite beginnen te kosten. Het indrukken van knoopjes van Tuurs kleding. Met Tuur de trap opgaan wordt zwaarder. Ook gitaar spelen begint moeilijker en moeilijker te worden. Vanaf december had ik al moeite (bijvoorbeeld tijdens een optreden met de Hullie en Wai band samen met Frans). Na een paar nummers met een plectrum valt deze uit mijn hand. Maar dat moment van uitval dient zich sneller en sneller aan.