Dan volgt een periode van wachten. Er wordt gezegd dat we binnen vier weken uitslag horen. Dat wordt maandag 28 april. Voor die datum moeten er nog twee testjes gedaan worden. De ene is een MRI-scan en de andere is het afnemen van hersenvocht via een ruggenprik. Ik spreek veel vrienden en ben regelmatig bij mijn ouders. Het is natuurlijk allemaal een vrij emotionele bedoeling. Iedere keer weer hetzelfde verhaal vertellen. Vrij snel ontwikkeld zich wel de mindset dat het in mijn eigen beheer is hoe ik zelf met de situatie deal, en dat ik niet bij de pakken neer wil gaan zitten. Dat bepaalt hoe kwalitatief de rest van mijn leven nog zal zijn. Kortom, het toepassen van wat stoïcijnse filosofie, waar ik de jaren daarvoor wel vaak over heb gelezen (b.v A Guide to the Good Life). Het ontbrak me (tot nu) echter aan genoeg leed om dit in de praktij te brengen.
Vrijdagavond komen vrienden uit Eindhoven over de vloer en eten we pizza. We hebben eigenlijk een hele gezellige avond. Ik leer dan: de eerste keer het gesprek openen is het lastigste. Mensen vinden het over het algemeen moeilijk om jou te benaderen. En zolang jij ze nog niet gesproken hebt, is het een beetje vreemd allemaal. Maar daarna is het eenvoudiger elkaar te vinden.
Eigenlijk zou ik de zaterdag na de diagnose direct vertrekken op wintersport, maar dat voelt allemaal net wat te vroeg. Ik besluit tot een compromis, en vlieg pas de maandag van de wintersport naar de rest van de vriendengroep toe. En vervolgens vlieg ik vrijdag weer terug omdat ik op zaterdag de MRI-scan heb. Ook met de gedachte: aan thuis stilzitten heb ik niets, en misschien kan ik volgend jaar niet eens meer wintersporten, dus laat ik er maar het beste van maken. Heleen helpt me dit zo te zien, en de vrienden maken het makkelijker door aan te geven dat het hen niet uitmaakt wat ik doe, als ik maar meega! Vooraf vrees ik dat het krachtverlies in hielen en buikspieren me zullen nekken, maar alles gaat me naar omstandigheden gelukkig relatief goed.
Heleen zet me vrijdag af bij het vliegveld en Wouter pikt me ochtends in Oostenrijk van het vliegveld af. Ik merk wel dat snowboarden moeilijker is; en de neurotische tank toch snel leeg is. Het is warm, dus er liggen overal hopen sneeuw aan het eind van de dag. En dan is het echt wel aanpoten om verder te komen. Daar komt bij dat het me niet lukt om van mijn billen, zittende op de sneeuw, te gaan staan. In plaats daarvan moet ik mezelf 180 graden omdraaien en me dan van de berg afduwen (nu klinkt dit erg dom, maar vriend Mathijs doet dit al heel zijn leven ;)). Tijdens de vakantie sneuvelt er nog een glazen klok, doordat ik er een stuk chocolade tegenaan gooi. Maar dat heeft dan wel weer niks met ALS te maken. Ook maken we met de AI-tool Suno een wereldhit.
We besluiten de meeste weekenden gewoon iets leuks te plannen. Zo gaan we in het weekend van 4 april naar Zeeland en genieten we vooral ook veel.
