Omdat hardlopen en tennis moeizaam blijft gaan, ga ik rond die tijd voor het eerst naar de neuroloog. Die hoort mijn verhaal aan op donderdag 20 februari, en wil wat vervolgonderzoeken doen, maar wekt ook niet de indruk dat er iets heel ergs aan de hand is. Het is nu caranval, en het opspringen tijdens de carnavalsmuziek lukt niet meer. Dat vervolgonderzoek is een maand later, dinsdag 18 maart. Heleen is dan net terug van wintersport en besluit last minute, gelukkig, op advies van haar zus Toos mee te gaan naar de uitslag (ik had eerder aangegeven dat dat niet nodig was). Het vervolgonderzoek bestaat uit een EMG-onderzoek. Dat is een onderzoek waar ze met naaldjes doormeten hoe de geleiding precies werkt tussen je hersenen en je spieren. Aansluitend spreken we met neuroloog De Rijk, en die komt vrij snel met de conclusie dat hij ALS vermoedt. En dat hij me eigenlijk direct wil doorsturen naar het expertisecentrum in Utrecht, het UMC. Hij geeft aan dat hij dit niet bij een lichte verdenking doet. Hij geeft aan dat ik hier wel een vervolgonderzoek kan doen, maar al het onderzoek dat hij gaat doen, zullen ze in Utrecht toch opnieuw doen en zou alleen maar zorgen voor vertraging in het proces. Dus het is maar beter dat ik gewoon naar Utrecht ga. Al spreekt hij wel expliciet uit dat hij hoopt dat hij er langs zit en mij over drie weken weer terugziet.
We schrikken beiden enorm van deze diagnose. AL weten we eerlijk gezegd nog niet half wat ALS echt inhoudt. Heleen denkt dat het een soort MS is. En eerlijk gezegd weet ik wel dat het niet best is, maar ook niet precies welke mate van ’niet best’. Ik fiets geëmotioneerd naar huis, terwijl Heleen Tuur bij haar zus ophaalt. Bij het zien van Tuur barst ik in tranen uit. Dat zal ook wel een thema blijven: emotioneel raken als ik nadenk over Tuur (nu schrijvend, 24 juni, zit ik weer met wat tranen in mijn ogen). Ja, dat is wel een schok. We bellen die dag mijn ouders, de ouders van Heleen en vrienden. Veel mensen hebben natuurlijk dingen bedacht (zo hadden we zelf gedacht aan long covid), maar niemand had gedacht dat dit de diagnose zou zijn. ’s Avonds komt Wouter onverwacht thuis nog even langs. Het wordt al snel duidelijk dat iedereen erg aangedaan en meelevend is.
Het is me ook direct duidelijk dat de diagnose voor Heleen net zo kut is als die voor mij. Ook zij heeft een diagnose gekregen, en dat geldt ook voor voor Tuur, vrienden en familie.
De ochtend daarop word ik gebeld door het UMC Utrecht voor een intake op donderdag, 20 maart. Waarbij ze me door een soort van parcours van testjes willen laten gaan. En die dag eindigt dan met een ja of nee: wel of geen ALS. Dat we daar zo vroeg zitten is 100% toe te schrijven aan die meneer De Rijk, die de juiste mensen gebeld heeft. We besluiten woensdagavond Tuur af te droppen bij mijn ouders in Gemert en dan door te rijden naar Utrecht. We overnachten in een Van der Valk-hotel in de Bilt. We kijken ’s avonds nog naar een aflevering van Anora, voor wat afleiding.
Vervolgens start die donderdag het parcours. Het parcours wil eigenlijk zeggen dat we in een wachtruimte komen, tussen allemaal oudere mensen. En je wordt af en toe opgeroepen voor een testje. Dus we doen onder andere een test waarbij ze (dat is een test die ik daarvoor al vaak gedaan heb) voelen hoe de kracht in mijn lichaam is. We doen een cognitieve test. Die is heel heel heel simpel (al zit er wel één geheugenoefening bij die ik door stress totaal verpruts). We doen wederom een EMG. Er worden wat bloedwaarden afgenomen die ze laten onderzoeken.
Rond 4 uur worden we bijeengeroepen door mevrouw Boxmeer. Samen met haar collega zit ze te wachten, en eigenlijk weten we door hoe ze kijkt dan al wel dat het niet best is. En ze delen ook mee dat ze inderdaad aan ALS denken. Maar ze stellen wel voor om vervolgonderzoek te doen, omdat er ook zogenaamde ‘mimics’ zijn. Ziektes met dezelfde gevolgen, maar die toch anders zijn. En dan moeten we bijvoorbeeld denken aan een ontsteking in de hersenen of in de ruggenwervels. Maar eigenlijk geven ze ook aan dat ze dit vervolg van het onderzoek alleen doen omdat ik jong ben en ze alles willen uitsluiten. Kortom, iemand van 65 die daar geweest is, ging gewoon naar huis met een ALS-diagnose. Dus ja, eigenlijk weten we dan al wel dat de kansen niet groot zijn. Maar goed, hoop doet leven. Beduusd gaan we op huis aan. We besluiten maar naar mijn ouders te rijden om ze persoonlijk in ieder geval het nieuws te vertellen, en steun aan elkaar te hebben. Daarna halen we Tuur op.