Elke keer dat ik hier een blogpost plaatste, was dat positief. Vanuit een positie van kracht, zou je kunnen zeggen. Mensen vragen me weleens of dat niet gespeeld is. Maar nee, zo voel ik me dan ook echt. Zo heb ik de situatie naar mijn hand gezet, en zo heb ik mezelf op een bepaalde manier geconditioneerd om positief en vooruit te blijven kijken.
Deze keer komt de blogpost echter vanuit een andere hoek.
Ik schrijf en dicteer dit ook om mezelf — hopelijk — een beetje uit deze situatie te praten.
De sonde
Afgelopen woensdag heb ik een PEG-sonde laten plaatsen. Dat is grofweg een kanaaltje dat je maag met je buikwand verbindt, waardoor je via een slang voeding kunt toedienen. Ik heb dat nu nog niet nodig. Maar in de lijn van de ALS-diagnose krijg je dat op den duur wel nodig.
Je kunt zo’n sonde eigenlijk alleen plaatsen zolang je conditie nog een beetje oké is. En de inschatting van de artsen was dat ik daarin nu op een kantelpunt zat. Na lang wikken en wegen heb ik ingestemd. Ik heb het pad gevolgd dat eigenlijk iedereen me aanraadde als ik ernaar vroeg.
Maar nu twijfel ik of ik er goed aan gedaan heb.
Vanaf het moment dat dat ding erin zit, voel ik me er ongelukkig over. Het doet pijn. Ik word er constant aan herinnerd dat het er zit. En dan bungelt die fucking slang uit mijn buik. Een aantal van de dingen waar ik met de jongens plezier aan beleef, valt nu weg. Ik kan ze niet zomaar even optillen of op schoot zetten, en ik heb moeite om voorover te buigen. Daardoor is mijn speeltijd met Tuur en Has flink gereduceerd. Dit is niet het gevoel dat mij beloofd was na een week.
De eerste dagen na de operatie was het vooral pijnlijk. Alsof ik vijf weken non-stop buikspieroefeningen had gedaan. Dat werd minder, maar het ongemak bleef. Daarbij moet er nu geregeld naar gekeken worden en heeft het onderhoud nodig, waardoor ik het vaak onder ogen zien.
Ontsteking
Gisteravond, op maandagavond, bleek dat er pus naar buiten kwam. Vanochtend bevestigde de verpleegkundige van Zuidzorg het vermoeden: dit lijkt op een ontsteking. Ik ben net in het ziekenhuis geweest en heb nu een antibioticakuur van tien dagen gekregen.
Ik hoop dat het snel beter gaat. Maar het moment waarop ik weer lekker met de jongens kan knuffelen, schuift daarmee in elk geval een week op. Zo schat ik het zelf in. De wondverzorging wordt ook intensiever, dus ik zal de komende dagen nog meer aan huis gebonden zijn en niet te veel mogen doen.
Hoe down of chagrijnig ik ook ben — mijn omgeving is heel lief. Heleen trekt me erdoorheen. Ze helpt me echt om positief te blijven, om met de jongens te blijven spelen, en om waar nodig de hulptroepen in te laten vliegen. Zo had ze vrijdag, twee dagen na de operatie, toen het niet zo lekker met me ging, een appgroepje aangemaakt, genaamd “Roel opvrolijken”. Daar had ze Wouter, Mathijs, Tom en Ries in gegooid, met de vraag of ze “spontaan” even langs konden komen. Ik was er natuurlijk meteen ingetrapt.
En het hielp ook echt. ’s Ochtends was Mathijs er, ’s middags kwam Wouter, en Tom kwam nog een fles limoncello afdroppen. Afleiding blijkt toch vaak de sleutel. Al is dat natuurlijk geen oefening die je eindeloos volhoudt.
Het hielp ook niet mee dat het zo enorm warm was die week, en dat je weinig anders kunt doen dan binnen zitten met je kinderen.
Mezelf uit de put praten
Maar goed — na al dit gezeur toch even wat realiteitszin. Ik moet mezelf niet dieper het moeras in praten. Ik heb het me niet laten aanpraten; dat is onzin. Ik heb er uiteindelijk zelf voor gekozen. Het is gewoon een reële kans dat ik in het verloop van de ziekte moeite ga krijgen met slikken. Het kan zelfs zijn dat dat al speelt voordat het spreken een probleem wordt. En dan is het wel degelijk handig dat ik mezelf voeding kan toedienen.
Ik klaag nu over hoe het op dit moment voelt. Maar er zit nu een verse snee in mijn buik, en daar bovenop een ontsteking. No shit dat dat niet goed voelt — geen wonder dat het anders aanvoelde dan me beloofd was. Dit gaat wennen, normaliseren, en daarna onderdeel van mijn leven zijn. En mocht het dan echt alsnog niets blijken, dan laat ik het gewoon weghalen.
We moeten in elk geval niet toelaten dat dit ding ervoor zorgt dat ik een duffe, passieve, saaie vader word. En dat heb ik zelf in de hand: gezellig doen, gezellig zijn, er zijn voor mijn kinderen, en mezelf niet te zielig vinden.
Genoeg over die sonde
En om daar eens mee te beginnen gaan we het nu hebben over wat andere dingen. Heleen is inmiddels definitief gestopt met werken. Ze heeft zelf de keuze gemaakt dat ze nu liever voor mij en het gezin kiest dan voor haar carrière. We weten niet precies hoe lang we dit zo met z’n allen, hier en daar met hulp, kunnen rooien. Maar we hopen het zo lang mogelijk vol te houden.
Die eerste echte dag dat Heleen geen werk meer had — en wij toevallig ook even geen kinderen om ons heen — zijn we er meteen op uit gegaan. We reden naar Maastricht voor een heerlijke wandeling rond de Sint-Pietersberg. (Met slechts een klein beetje stress toen we verdwaald raakten en het er even op leek dat we niet op tijd thuis zouden zijn om de kinderen weer op te halen.)
Wel werd deze week duidelijk hoe goed Zuidzorg hier werkt — zo’n zelfsturend team. Eigenlijk iedereen die langskwam, was enorm lief en hartelijk. Het is goed mogelijk dat zij in de buurt nog een grotere rol gaan spelen in de zorg, en dat ze ons als gezin wat kunnen ontlasten.
Mijn verjaardag
Op zondag nam de temperatuur gelukkig wat af, en konden we mijn verjaardag vieren. Zoals gebruikelijk niet te veel georganiseerd: gewoon pizza’s, dit keer niet in een park maar in onze eigen achtertuin. Het was echt een hele toffe dag. De dag waarop ik het vierde was 28 juni — en dat was toevallig ook de dag dat Has besloot dat hij twee kanten op kon rollen. Sindsdien is hij helemaal los: hij draait als een malle door de kamer en komt al aardig in de buurt van waar Tuur bezig is. Tot groot ongenoegen van Tuur, want Has breekt nogal eens zijn bouwwerk af.
Met de rolstoel naar de wedstrijd
Op de dag dat Nederland tegen Zweden moest spelen, vroeg Ries me een paar uur voor de wedstrijd of ik zin had om te kijken.Ik was alleen nog bij de zus van Heleen. Dus ik besloot om vanuit Woensel zelf met mijn rolstoel terug naar huis te rijden.
Die rit was wat langer dan gedacht, en mijn rolstoel liep minder hard dan gehoopt. Ik voelde me een beetje opgelaten, want ik wilde voor de aftrap thuis zijn. Daarom zette ik de wandelnavigatie aan, zodat ik de meest effectieve route kon rijden. Bij het inslaan van een bospad had ik al het idee: dit moet je niet doen. Maar het ging nog net, dacht ik. Het pad werd alleen maar slechter en slechter. Toen was ik al te ver heen, dus toch maar doorgaan.
Uiteindelijk belde ik Ries om te zeggen dat ik iets later was — want ondanks de “snelle” route ging het niet zo snel. En terwijl we aan het bellen waren, reed ik mezelf vast op een dun mountainbikepad, middenin de Dommelvallei bij de Eckart. Ries zat ondertussen al met een biertje op de bank bij ons thuis (ik kan de deur immers op afstand openmaken), en moest naar mij toe navigeren om me te bevrijden. Ik heb intussen langs de lijn de eerste twee doelpunten meegemaakt. Daarna zijn we via wat modderpoelen en andere hindernissen naar huis gereden. We kwamen uiteindelijk 20 minutes na de aftrap aan…