Het is alweer een maand geleden dat ik voor het laatst een blog geschreven heb. En er is in die maand eigenlijk meer dan genoeg gebeurd om weer eens een update te geven. Maart was namelijk mijn vakantiemaand.
Vakantie onder Brussel
Aan het begin van maart vertrokken we met de wintersportgroep naar een huisje ergens onder Brussel. Vooraf was ik een beetje huiverig of ik het qua energie wel zou volhouden. En natuurlijk zat er ook wat ongemak op het idee dat ik daar best veel hulp nodig zou hebben. Maar eigenlijk viel allebei heel erg mee.
Wat hielp, we hadden een schitterend huisje dat volledig was aangepast voor rolstoelgebruik: geen drempels en een lift naar iedere verdieping. Verder was het gewoon pure luxe. Een grote beamer, een heerlijke bank, een zwembad en een sauna. Niks mis mee.
Het weer was bovendien heerlijk voor de tijd van het jaar. ’s Middags konden we buiten zitten en ’s avonds hebben we gebarbecued en rond het kampvuur gezeten. Overdag deden we vaak iets kleins: een stukje wandelen, een potje padellen of een bezoek aan een brouwerij. In de middag speelden we spelletjes, dronken we wat en gingen we zwemmen.
Gelukkig waren er genoeg sterke mannen mee om me het zwembad in te tillen. Met vijf drijvende vlonders onder me bleek ik prima te kunnen blijven drijven en zwemmen. Dat ging verrassend goed. Paralympische deelname ligt op de loer.
Heleen verbleef die dagen bij haar ouders. Ik kreeg geregeld gezellige foto’s van Tuur in de varkensstal en Has die lekker lag te slapen bij opa en oma.
Vriendenweekend in Oosterhout
De week daarop was het weer raak en vertrok ik met de vriendengroep uit Gemert voor een weekendje naar een park in de buurt van Oosterhout. De drempel was voor mij inmiddels wel weg. Hooguit was het voor de vrienden in het begin wat ongemakkelijk om te moeten helpen, maar ook hier ging het erg goed.
Deze vakantie verliep volgens het bekende recept: veel spelletjes, bier en wederom veel gekloot met Suno, dat AI-muziekprogramma. Dat leidde weer tot een aantal “serieuze” producties.
Het is goed om te zien dat we de lat niet verlagen naar louter wat ik alleen nog kan. In Brussel werd er gewoon gesport en in Oosterhout werd er ge-icekart. Op zulke momenten kan ik alleen toekijken. Dat blijft soms lastig, zeker als je ziet hoe incompetent sommige vrienden rijden en je weet dat je het zelf beter had gekund.
Hartverwarmende initiatieven
Rond de zondag dat we terugkwamen, was ik op tijd terug voor de verjaardag van mijn schoonvader. Zwager Reyer was die dag afwezig, omdat hij een halve marathon liep voor het goede doel. Helaas liep hij hem net iets sneller dan mijn eigen PR :’), maar het goede nieuws is dat hij ruim 2000 euro heeft opgehaald voor de ALS Stichting.
Het is sowieso hartverwarmend om te zien hoeveel initiatieven er ontstaan. Vriendinnen van Heleen deden mee aan de Sunrise ALS Tour, collega’s gaan voor de tweede keer hardlopen met We run for a reason en er loopt natuurlijk ook nog mijn project met Frans.
De uitbouw en het zolderkantoor
In maart is ook het begin gemaakt met onze uitbouw. We bouwen de garage van 14 meter lang om tot een slaap- en badkamer. Om die ruimte ook als kantoor te kunnen gebruiken, wordt er een muurtje uitgebroken. Werkmannen John en Wouter zijn bijna dagelijks aanwezig en schuiven gezellig aan bij de koffie. Het werk vordert gestaag; de kozijnen zitten er inmiddels in.
Daarnaast heb ik een publieke Spreadsheet gepubliceerd voor mijn vrienden. Ik wil namelijk dat Heleen op maandag en woensdag het huis uit kan zonder dat ze voor mij hoeft te zorgen. Omdat ik niet lang alleen thuis kan zijn, heb ik vrienden die remote kunnen werken gevraagd of ze bij mij op zolder willen komen werken. Ze kunnen dan gewoon hun eigen ding doen, maar als ik ze nodig heb, zijn ze er. De lijst staat inmiddels vol tot 17 juni.
In de praktijk is Mathijs nu twee keer geweest. Op de eerste dag kwamen we erachter dat ik steeds naar zolder moest schreeuwen. Daarom hebben we een slim stopcontact gekocht met een alarmlicht. Met een druk op de knop gaat er nu boven een lampje branden en een alarm af bij zijn bureau. High-tech mantelzorgp
De tuin en kleine Has
Onze tuin is inmiddels ook zo goed als af. Er staat een trampoline, een zandbak en er is een moestuin waar oma en Tuur samen kunnen tuinieren. Het aanleggen van het hekwerk naar de achterburen schiet nog niet op, omdat de achterbuurman eerst nog wat moest regelen. Daarom kwam opa Jan alvast langs om een schaaphekje te plaatsen, zodat Tuur niet meer kan ontsnappen. We hebben al te vaak meegemaakt dat hij er tussenuit wilde peren.
Has is inmiddels alweer honderd dagen oud. Op zijn honderdste dag kwam er met de post een grote ballon binnen in de vorm van een vliegende dinosaurus. Een mooie mijlpaal. Het blijft bijzonder om te zien hoe snel het gaat. Aanstaande woensdag 8 april gaat hij voor het eerst naar de opvang.
De rolstoelauto
Op 16 maart konden we via Welzorg onze rolstoelauto ophalen. Samen met Heleen en papa ging ik de auto halen. De uitleg was goed, alleen de auto was wat ouder dan gedacht. Na wat aandringen of alles echt in orde was, werden we gerustgesteld.
Dat bleek iets te optimistisch. Toen Heleen op zaterdag de auto wilde testen voor een ritje naar de dierentuin voor opa Jans verjaardag, wilde de wagen niet van zijn plek komen. De koppeling bleef hangen, wat best gevaarlijke situaties gaf. De wegenwacht was helder: “Met jullie gezin in deze auto rijden? Nooit doen.”
Gelukkig konden we de auto omruilen. Reyer is op en neer gereden en kwam terug met een pareltje: een Volkswagen Caddy die tien jaar nieuwer is, inclusief CarPlay en rode remklauwen.
De volgende dag konden we alsnog naar de dierentuin. Ik was daar voor de neefjes, en vooral voor Ivan, meer een rijdende trein dan een persoon. Ik heb de helft van de dag met Ivan op schoot gezeten, omdat hij wilde “sturen” (dat vond ik prachtig, hoor). Nu we een goede auto hebben en het weer beter wordt, gaan Heleen en ik hopelijk vaker samen “lopen”.
Vorden
Aan het eind van maart zijn we met de hele familie naar een huisje van Buitenleven in Vorden geweest. Om Heleen qua zorgtaken te ontlasten, vroegen we de opa’s en oma’s mee.
Hoogtepunten waren het bezoek aan het brandweermuseum, waar we Tuur letterlijk uit de brandweerauto moesten trekken, en het Achterhoeks Museum waar Opa Jan compleet in zijn element, ons vertelde hoe het boeren vroeger ging.
Ook Has kreeg veel aandacht. Hij lacht constant en zoekt echt de interactie op. De opa’s en oma’s zijn officieel verliefd.
Nieuwe gadgets en medisch nieuws
Ik heb deze maand een eetrobot gekregen. Een apparaat van tienduizend euro (Heleen denkt het voor 2.000 euro zelf te kunnen maken), maar het helpt me wel om zelfstandig te eten. Met twee knoppen kan ik eten scheppen en van bakje wisselen. Het is nog even puzzelen wat wel en niet werkt. Nasi en toetjesontbijt (lees: yoghurt met muesli en bosbesjes) gaan goed, frietjes een stuk minder. Maar het geeft mij een stukje zelfstandigheid en Heleen meer rust aan tafel.
Ook kregen we goed nieuws uit Utrecht: de open-label fase van de studie is goedgekeurd. Dat betekent dat ik nu met zekerheid het medicijn ga krijgen in de optimale dosering. Aanstaande donderdag heb ik de screening (een formaliteit is mij beloofd) en de week daarna volgt de eerste injectie. Een groot voordeel is dat die injectie niet maandelijks hoeft, maar eens per drie maanden plaatsvindt. Dat scheelt een hoop ziekenhuisbezoeken en ook een hoop risico op hoofdpijn.
Reflectie
Al met al is me de laatste tijd duidelijk geworden hoe lief vrienden en familie voor me zijn. In het begin riep iedereen dat ik maar aan moest geven wanneer ik hulp nodig had. Maar nu puntje bij paaltje komt, wordt die met veel liefde geboden. Niet alleen voor mij, maar ook voor Heleen en de kinderen. Ook al is het soms slikken als ik anderen zie ravotten met mijn kinderen en ik alleen, soms als een boer met kiespijn, kan toekijken.
Ik ben super dankbaar voor al die hulp, mijn ouders, mijn broertje en al mijn vrienden. En probeer gewoon een feestje te maken van iedere dag. En probeer te blijven denken in mogelijkheden. Bijvoorbeeld op de volgende manier:
Maar ben boven alles een enorme bofkont met mijn mooie knappe verloofde die zo veel voor me doet: dank je wel Heleen! ❤️