De cd
Samen met Frans ben ik in juni de studio in geweest. Het halfjaar daarna zijn we bezig geweest om die ruwe opnames te verwerken tot een mooie cd. Het resultaat daarvan is nu af. We hebben cd’s met daarop een vijftal covers die we met veel liefde opgenomen hebben.
De aanleiding om de studio in te gaan was de ALS-diagnose. Al was het altijd al iets wat we in ons hoofd hadden om ooit te gaan doen. En daarom hebben we ook gekozen om de opbrengst van de cd te koppelen aan een ALS-actie. Via deze actiepagina kun je een donatie doen. Als je gedoneerd hebt, zal ik zorgen dat je de eerstvolgende keer dat ik je zie de fysieke cd ontvangt.
Voor de enkeling die geen cd-speler meer heeft: onze muziek is ook op Spotify te vinden (of Apple Music, YouTube Music, Tidal).
Dit is echt een enorm leuk initiatief geweest. Heel blij dat Frans dagen na de diagnose al belde met dit idee. Waar gitaarspelen nu niet meer mogelijk is en ik ook merk dat mijn stem minder krachtig begint te worden doordat ademhaling moeilijker wordt, was het toen in juni nog nagenoeg zoals het altijd was. Alleen de track On The Mend heeft een aantal takes nodig gehad, en wat trucerij om de solo’s aan elkaar te knopen. Maar dat is uiteindelijk supergoed gelukt.
Ik wil in het bijzonder ook nog Frans bedanken voor enerzijds het initiatief, maar anderzijds ook de vele, vele uren die hij in de cd heeft gestopt om dit te maken tot het resultaat wat het nu is. Echt heel mooi om te zien. Dankjewel.
Tuur en muziek
Heel leuk om te beseffen dat de muzikaliteit die ik nu probeer mee te geven, ook in de toekomst doorklinkt — via de cd van papa. Op een moment dat muziek maken voor mij mogelijk wat moeizamer is. Of dat ik er überhaupt niet meer ben.
Over Tuur gesproken: hij kon natuurlijk al erg goed en erg vroeg praten. Maar ook liedjes interesseren hem bovengemiddeld veel. En hij kent er ook erg veel. Dat komt omdat wij hem liedjes leren, maar ook omdat oma Laura hem liedjes leert. En ook bij de opvang en het zwemmen wordt er veel gezongen. Zo kan het zomaar zijn dat je tijdens een gesprek met hem over een bepaald woord spreekt — bijvoorbeeld een sneeuwman — en hij dan ineens een liedje gaat zingen dat jij nog helemaal niet kent. In dit geval: Hé meneer de sneeuwman.
Ik hoop dat hij binnenkort ook leert dat hij dóór kan zingen als papa of mama gaat meezingen. Want nu stopt hij direct als ik begin. Als we dat langzaam maar zeker voor elkaar krijgen, kunnen we een tweede stem introduceren. Dan heb ik een mini Mocking Minstrels-variant hier thuis.
Het onderzoek
Op de achtergrond lopen de ziekenhuisbezoeken zo nu en dan nog door. Dat is puur ter onderzoek; ik krijg geen nieuwe medicatie. Ik weet inmiddels dat er een open-label vervolg komt van mijn studie. Dat wil zeggen dat ik zonder meer de medicatie kan krijgen. Dus waar ik nu mogelijk placebo had, of een dosering die niet goed werkt, weet ik dan zeker dat ik direct naar het goede spul ga.
Ik twijfelde de laatste tijd of ik dat wel zou willen. Omdat het me steeds meer moeite kost om me fysiek te verplaatsen, en de situatie allemaal wat minder hoopgevend lijkt.
Echter werd ik twee weken geleden gebeld door het ziekenhuis. Het bedrijf Quralis is voornemens een fase 3-onderzoek te starten. Even ter toelichting: fase 1 ging over verdraagzaamheid — kortom, ga je er niet dood aan. Fase 2 gaat over dosering — wat is de juiste dosering? Dat is de studie waar ik aan meedeed. Fase 3 zou zijn: kijk of het ook écht effectief is. Dat kan niet op een kleine groep van vijftig mensen zoals in fase 2, maar vereist een veel grotere groep — ik denk honderden, zo niet een kleine duizend. Dat is een duur onderzoek dat ze niet zomaar doen.
Ze hebben een persbericht hierover gepubliceerd. In dit persbericht schrijven ze over hoopvolle tekenen die ze gezien hebben in fase 2. Nu is het wel zo dat dit artikel geschreven is door het bedrijf zelf, en je mag daarom best wat kritisch zijn. Het aantal deelnemers is vijftig, en dat is dermate laag dat het moeilijk is om iets significants te zeggen. Zo schrijven ze bijvoorbeeld dat ze onder de groep mensen die het medicijn krijgen positieve effecten zien, maar dat ze die alleen kunnen zien als ze de groep uitsluiten bij wie het slecht gaat, of bij wie het relatief snel gaat. Tussen de regels door lees ik dat ik dat datapunt ben dat relatief snel gaat. Maar goed, dat is natuurlijk gissen.
In ieder geval zullen ze zonder meer iets hoopvols gezien hebben, want anders is het gekkenwerk om een dergelijke studie te lanceren. Dat is enorm kostbaar. Al met al stemt het mij positief en geeft het genoeg hoop dat ik ook gewoon de studie ga continueren. Dat zal voor de wetenschap altijd goed zijn, en hopelijk profiteer ik er zelf ook van.
Nieuwe energie
Het begin van dit jaar was pittig. Enerzijds met leuke ontwikkelingen zoals de geboorte van Has. Anderzijds met de problemen met ademhaling en slapen. Dat lijkt gelukkig inmiddels alweer een tijdje achter de rug. Ik voel me goed, ik voel me energiek. Het is misschien niet meer de energie die ik vroeger had, maar ik kan in ieder geval hele dagen wakker blijven en ook in de avond dingen doen, zonder ’s middags om te vallen van de moeheid of hoofdpijn te hebben van CO₂-ophoping.
Dat maakt ook dat we allebei, Heleen en ik, merken dat de gemoederen weer wat beter worden en we weer meer zin hebben om vooruit te kijken.
Het helpt natuurlijk enorm dat Has aan het lachen is om alles wat wij doen.
Vakanties
Concreet voor mij betekent dat vakanties. Zo ga ik in maart één week met de wintersportgroep op vakantie. We gaan naar een huisje onder Brussel, met de auto’s, zodat ik mijn hulpstukken kan meenemen. En weg van de sneeuw, zodat ik fatsoenlijk kan lopen. Enorm lief dat die vrienden dit hebben voorgesteld. En ik heb er erg veel zin in. Al is het licht ongemakkelijk dat Heleen achterblijft en ik dus voor persoonlijke zorg afhankelijk zal zijn van vrienden. Dat zal voor mij, maar ook voor de vrienden vast en zeker, een gekke gewaarwording zijn. Maar goed, ik hoop dat dat allemaal goed komt.
Een week daarna ga ik met de vrienden uit Gemert een weekendje weg op vriendenweekend. Kortere duur, maar ook daar gelden natuurlijk dezelfde ongemakken en ongemakkelijkheden.
Aan het eind van maart gaan we met het gezin, en waarschijnlijk met een deel van de opa’s en oma’s, een weekendje naar het plaatsje Vorden, in een mooi natuurhuisje. Daar heb ik erg veel zin in. En ik wil ook met z’n allen goed gaan kijken wat we de komende tijd gaan doen waar wij zelf veel plezier uit halen. Bijvoorbeeld een bezoekje naar Madurodam en dergelijke.
De elektrische rolstoel
Dit alles vereist natuurlijk soms wat meer mobiliteit. Dat terwijl ik niet meer zo goed kan lopen. Gelukkig is er sinds enkele dagen een elektrische rolstoel aanwezig in ons huis. Daarmee kan ik met gemak meewandelen en langere stukken doen. Zo kan ik Tuur weer ophalen van de opvang, of lekker met hem naar de speeltuin. Dingen die eigenlijk de laatste weken niet meer goed mogelijk waren omdat het te fysiek inspannend was met een rollator.
Ik keek er een beetje tegenop om voor het eerst met het ding naar buiten te gaan, maar gelukkig viel het allemaal mee. Overheerst door de blijdschap dat ik gewoon weer lekker mijn zoontje buiten kan zien ravotten.
Tuur vindt het overigens het leukste ding wat hij ooit gezien heeft. En hij wil iedereen papa’s nieuwe stoel laten zien. Sowieso vindt hij dat papa veel stoelen heeft.
Je ziet dat hij het geen enkel probleem vindt, en dat is ook wel leuk. Dat maakt het voor ons ook lekker makkelijk. Niet negatief over een stom ding wat we eigenlijk niet willen hebben, maar gewoon hoopvol en positief. En met veel plezier lachen over de dingen die je wél kunt doen.