Ik lig in mijn bed en ik heb hoofdpijn. Maar waar komt dat vandaan? Is het van de lumbaalpunctie die ik eergisteren heb gehad? Of komt de pijn van de valpartij en de bijbehorende lichte hersenschudding van vanochtend? Is het simpelweg omdat er te veel CO₂ in mijn bloed zit? Of alle drie?
Hoofdpijn en harde vloeren
Laten we eerst een stukje terug in de tijd gaan om te kijken hoe ik hier gekomen ben. Sinds november merk ik dat mijn longen minder krachtig worden. Het wordt moeilijker om lucht vast te zetten met mijn middenrif. Vooral ’s nachts levert dat ongemak op. Op mijn buik slapen is geen goed idee meer omdat er dan te veel gewicht op mijn longen drukt. Plat op mijn rug liggen werkt ook niet. Ik gebruik een verhogingskussen zodat ik onder een hoek lig, wat eigenlijk best prima gaat. Soms merk ik dat ik toch verkeerd lig; dan word ik wakker met hoofdpijn en ben ik niet uitgerust.
De fysio merkt deze terugval ook op tijdens een longonderzoek. Ik word doorverwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing in Maastricht. De afspraak staat gepland voor 12 januari. Op korte termijn gaat het slapen onder die hoek nog wel, maar over de weken heen merk ik dat het steeds moeizamer gaat. Begin januari zijn er nachten waarin ik echt vecht voor de juiste houding. Soms rol ik in mijn slaap terug op mijn rug, waardoor ik waardeloos wakker word met die typische CO₂-hoofdpijn.
Tussen Born Free en Maastricht
Op 11 januari vieren we uitgebreid de verjaardag van Tuur. Het hele gezin komt over de vloer. Het is superleuk en we zijn er trots op dat we dit in ons nieuwe huis kunnen vieren.
De dag erna, op 12 januari, gaat Tuur voor het eerst naar de opvang. Heleen en ik gaan voor het eerst naar Maastricht voor de intake met het Centrum voor Thuisbeademing. Ik dring er in het gesprek op aan dat ik graag gebruik wil maken van de optie voor thuisbeademing. Mijn slaap begint matig te worden en ik ben vaak gewoon moe, waardoor ik ’s middags moet bijslapen. Ik word op de wachtlijst geplaatst.
Die woensdag daarop moet ik naar Utrecht voor het onderzoek voor de QRL-studie. Ik krijg daar voorlopig mijn laatste ruggenprik waarbij er geen medicatie wordt toegediend. Het is een prima en kort bezoek samen met mijn vader. In de auto luisteren we samen naar muziek en praten we over de tekst die hij voor Has op het geboortekaartje heeft gezet, van het nummer Born Free. We praten filosofisch over wat het betekent (en of het kan) om echt vrij te zijn en in welke mate Has vrij kan zijn met de kwaal die zijn vader heeft.
Op donderdag merk ik dat dingen niet zijn zoals ze zouden moeten. De hoofdpijn die ik ook na de laatste lumbaalpunctie had, komt weer opzetten. Als ik vrijdagochtend wakker word, voel ik me echt waardeloos. Zodra ik niet lig, heb ik een felle, stekende hoofdpijn. Ik heb de hele nacht wakker gelegen en ik begin me echt radeloos te voelen.
Ik ben het liggen in bed zo zat dat ik besluit al vroeg beneden op de bank te kruipen om wat series te kijken. Maar bij het op de bank gaan liggen doe ik iets verkeerds. Ik val achterover en klap met mijn kop op de nieuwe, mooie gietvloer. Het doet pijn en de dag erna merk ik dat ik hier ook een lichte hersenschudding aan over heb gehouden. De hoofdpijn is nu constant aanwezig, of ik nu lig of sta. Ik weet me geen houding meer te geven. Heleen is gelukkig goed voor me en helpt waar ze kan, maar het zijn pittige momenten.
De knop om: overleven op podcasts
En dit brengt ons tot de eerste alinea. Hoofdpijn alom, en zware nachten.
Zaterdag en zondag zijn misschien wel de rotste dagen. Op zaterdag moet ik een uitje met Heleen en vriendinnen laten schieten; mijn moeder komt op mij passen terwijl Heleen gelukkig wel gaat. De nachten zijn compleet waardeloos. Ik heb moeite om in slaap te komen en het lijkt erop dat ik inmiddels bang ben om in te slapen. Ik lig de hele nacht wakker en luister naar wat voelt als het complete podcastarchief van Maarten van Rossem.
Op maandag ben ik er helemaal klaar mee. Dit houd ik niet lang vol. We bellen de huisarts en mailen het revalidatiecentrum. Er wordt gelukkig direct gereageerd. Ik krijg het aanbod om vervroegd in aanmerking te komen voor de thuisbeademing, mits ik mezelf fysiek voor een aantal nachten naar Maastricht verplaats. Ik zeg toe dat ik op 26 januari naar hen toe kom. Nog precies één week overleven dus.
Vanaf dat punt lukt het me mentaal om de situatie te overwinnen. Ik zeg tegen mezelf dat het prima is om niet te slapen en dat ik dan gewoon een podcast ga luisteren zonder er druk op te zetten. Dat werkt; ik slaap weer wat beter, al word ik nog steeds moe wakker. We ondernemen die week weer wat dingetjes: bijvoorbeeld een trip naar het Nijntje Museum! Samen met Martijn en Marlies en Jens.
Slaapapneu
Op 26 januari krijgen we rond het middaguur het verlossende telefoontje: er is een plekje. We pakken de spullen en gaan met Heleen, Has en ik naar Maastricht. Tuur logeert bij opa en oma. We worden hartelijk ontvangen op de verpleegafdeling en krijgen een eigen kamer waar bedden voor Heleen en Has worden bijgerold.
De hoofdrolspeler is een apparaat dat je via een mondkapje kan helpen met ademen. Het detecteert wanneer je in of uitademt en zal vooral bij de inademing extra lucht in je systeem pompen. We krijgen uitleg hierover en na wat testjes worden we klaargemaakt voor de eerste nacht.
De eerste nacht aan het apparaat verloopt prima. De verpleegkundige komt de volgende ochtend echter met een verrassende mededeling: het lijkt erop dat er in ieder geval ook sprake is van slaapapneu. Bij mensen met slaapapnoe stokt de ademhaling meermaals per nacht. Als gevolg daarvan krijgen je hersenen even geen lucht en word je wakker gemaakt - iets wat je zelf echter niet merkt - om te zorgen dat dit zich weer herstelt.
Ze meten dat dit bij mij 60 keer per uur gebeurt. En dat is vrij extreem. Dit an sich verklaart al waarom je waardeloos slaapt. Het positieve is dat dit goed oplosbaar is. Er wordt een ander masker gepakt dat alleen over mijn neus gaat. Na een middagdutje van twee uur wordt de data uitgelezen: de slaapapneu is hiermee verdwenen. Goed nieuws!
Het verblijf in het ziekenhuis is ook confronterend. Handelingen die thuis nog zelfstandig lukken, zoals eten of naar de wc gaan, vragen in deze omgeving ineens om hulp omdat de hoeken en steunpunten anders zijn. Ik moet echt met Heleen aan de hand naar de wc. Ondertussen steelt Has de show op de afdeling; iedere verpleegkundige die langskomt kijkt zijn ogen uit. Zo’n kleintje zien ze daar niet vaak.
De belangrijkste vangst
Op woensdagochtend worden we wakker na een prima nacht. Jan van de thuisbeademing komt langs om de resultaten te bespreken. De apneu is weggebleven. De CO₂-levels zijn nog wat hoog, maar dat is waarschijnlijk te fiksen door de komende tijd op afstand wat aan de knoppen te draaien. We mogen naar huis!
We verlangen we ernaar om weer thuis te zijn en verenigd te worden met Tuur. We pakken onze spullen en rijden terug naar Nuenen. Maar wel met één extra tas, met een thuisbeademingsapparaat dat juist ingesteld is!