De laatste keer dat ik schreef, was ik net met Mathijs op pad geweest. Sindsdien is er weer een hoop gebeurd. De weken lijken te vliegen en vullen zich met ziekenhuisbezoeken, bijzondere ontmoetingen en de continue aanpassing aan een lichaam dat steeds nieuwe grenzen aangeeft. Tijd voor een update.
Een vrijdag met mijn broer
Te beginnen met vrijdag 15 augustus, een dag die in het teken stond van een volgende injectie. Mijn broertje was vrij en het leek hem leuk om een keer mee te gaan. Omdat het nog zomervakantie was, was het rustig op de weg. Hij kwam vanuit Apeldoorn, ik vanuit Eindhoven, en we arriveerden allebei ruim op tijd in het UMC Utrecht. De injectie zelf verliep vergelijkbaar met de vorige keren; de ruggenprik was gelukkig weer geen probleem.
Wat zo’n dag echt bijzonder maakt is de tijd die je samen hebt. Hoe vaak neem je nog de tijd om urenlang één-op-één bij te praten? We speelden een uitbreiding van Seven Wonders – een spel dat hij me moest uitleggen, maar dat ik uiteindelijk wist te winnen (pisgeluk). De dag was eigenlijk te kort; we hadden nog meer spellen bij ons die we niet eens hebben kunnen spelen. We sloten af met een softijsje in de zon, want met temperaturen van boven de 30 graden was het opnieuw een snikhete dag. Al met al een ongelofelijk waardevolle en geslaagde dag.
Ik hoorde dat de onderzoeksgroep nu ‘gesloten’ is en dat de laatste deelnemer net zijn eerste injectie had gehad. De hoop is dat het farmaceutische bedrijf Quralis in oktober, als iedereen de vijfde injectie heeft ontvangen, met nieuws komt over een vervolg. De lat daarvoor ligt waarschijnlijk laag, want stoppen zou betekenen dat ze hun medicijn effectief in de prullenbak gooien. Het is dus misschien een iets minder spannend moment dan ik aanvankelijk dacht. En het kan ook best zo zijn dat ze continueren, ondanks dat ze slechts een heel minimaal effect hebben gezien.
De terugweg was een ander verhaal. De navigatie stuurde me via een sluiproute die eindigde bij een afgesloten weg. Gevolg: terug naar de snelweg en aansluiten in een enorme file. Uiteindelijk liep ik een uur vertraging op. Gelukkig had ik goede podcasts bij me, waaronder een interview met Demis Hassabis van Google DeepMind (een bijzonder slimme man die denkt dat alle ziektes binnen tien jaar opgelost zijn), dus de tijd was alsnog goed besteed.
Een onverwachte ontmoeting
Nog geen week later, op woensdag 20 augustus, was ik alweer in Utrecht voor een korte controle. De onderzoeken waren binnen drie uur afgerond. Het was duidelijk dat de vakanties voorbij waren; het was merkbaar drukker op de weg. Het toeval wilde dat Maarten, de ALS-patiënt die mij ooit op dit onderzoek wees, op precies dezelfde dag in het UMC was. Na mijn eigen afspraken ben ik bij hem en zijn vrouw op de kamer langsgegaan. We hebben een uur of twee zitten ‘buurten’ – een gezellig en leerzaam gesprek. Het is toch goed om af en toe te spreken met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. We hebben zelfs afgesproken binnenkort eens met z’n vieren iets te gaan doen.
Alsof de dag nog niet bijzonder genoeg was, stond er na de controle in Utrecht nog iets moois op het programma. Samen met Heleen en Tuur ben ik gaan kijken bij de sponsorloop die vier van mijn collega’s organiseerden om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Het evenement vond plaats bij de Grote Beek, dus praktisch op loopafstand van ons huis. Het was geweldig om hen aan te moedigen en te zien hoe zij zich inzetten. Samen haalden ze een prachtig bedrag van € 3300 op, dat door ons bedrijf werd verdubbeld tot maar liefst € 6600. Een van de collega’s liep zelfs voor het eerst van haar leven hard. Het was indrukwekkend en hartverwarmend om die steun met z’n drieën te voelen. Al vind ik dat vaak moeilijk om dat in persoon zo over te brengen .
Avontuur op wielen: met de camper door Frankrijk
Direct na die hectische start van afspraken, doken we in een heel ander avontuur: twee weken op pad met de camper, samen met Heleen en Tuur.
De vakantie werd afgetrapt met een prachtige dag in de Biesbosch, samen met Heleens zus Anneke, zwager Mark en zijn kinderen. We hadden besloten direct met de camper die kant op te rijden. Het was heerlijk zonnig weer en we hebben uren gevaren. We waren vooraf een beetje bang dat Tuur zich opgesloten zou voelen in de boot, maar het tegendeel was waar: hij vond het geweldig. Hij zat trots aan het roer en wilde de hele tijd helpen met sturen. Het was de perfecte start van ons camperavontuur.
Na nog een gezellige barbecue met vrienden in Gemert (erg schattig om al die kleine kinderen samen te zien spelen), zetten we koers naar Frankrijk. De aanloop was echter best vermoeidend; er moest veel geregeld worden voor bezichtigingen van ons huis die tijdens onze vakantie zouden plaatsvinden. We waren eigenlijk gewoon stiekem erg moe. En besloten eerst maar eens twee nachten te overnachten bij de ouders van Heleen. Camper op de oprit, ontbijt van oma, en Tuur lekker met opa op de tractor.
Toen zijn we uiteindelijk maar echt naar Frankrijk vertrokken. We vonden een ritme van fietsen en uitstapjes. En ’s avonds met Heleen Regenwormen met een drankje voor onze camper. We verkenden de bossen en het kasteel van Fontainebleau en streken daarna neer in de Loirestreek. Fietsen was heerlijk, al moesten we de routes wel een beetje plannen. Met Tuur voorop bij Heleen en mijn afnemende kracht, waren steile heuvels een te grote uitdaging. We bezochten prachtige stadjes als Tours, het indrukwekkende kasteel Chenonceaux en een groot aquarium waar Tuur zijn ogen uitkeek. De terugreis voerde ons via de verrassend mooie stad Troyes en een laatste stop in Maastricht. Het was een prachtig avontuur en een welkome onderbreking van alles.
Halfwege de vakantie ontvingen we ook de resultaten van de fotoshoot die we eerder hadden laten maken door de fotograaf die later ook onze bruiloft gaat doen. Een cadeau dat ik van Heleen kreeg voor mijn verjaardag. Was erg leuk om te doen; knap hoe deze fotografe, zonder ons te vragen te poseren, toch schitterende resultaten krijgt. Hier één kiekje.
Net zoals ik eerder besloot om op wintersport te gaan, was ook dit op een opportuun moment. Ik was eigenlijk sterk genoeg om alles in de camper te doen. Je bent relatief veel aan het klauteren en in kleine ruimtes aan het werken. Maar dat ging eigenlijk prima. Ik kon Tuur iedere avond gezellig in bed liggen.
De (voorlopig) laatste injectie met Wouter
Eenmaal thuis was het alweer snel 10 september, de dag van mijn voorlopig laatste medicijninjectie. Dit keer nam ik goede vriend en compagnon Wouter mee. Om half zeven ’s ochtends pikte ik hem op en reden we samen naar Utrecht. Autorijden blijft iets wonderlijks. Zodra ik achter het stuur zit, voel ik me volkomen ’normaal’ en heb ik nergens last van (ook het rijden in een manueel geschakelde grote Renault buscamper ging prima).
De dag zelf verliep volgens het bekende, soepele ritme. Alleen het bloedprikken ging wat moeizaam; de gaatjes stolden snel, waardoor ik aan het eind van de dag met zes of zeven prikgaatjes in mijn arm zat. Maar dat mocht de pret niet drukken. Zo’n dag lijkt lang, maar vliegt voorbij. We begonnen om elf uur aan een potje SkyTeam, een coöperatief spel, en pas rond half drie hadden we eindelijk ons eerste vliegtuig veilig aan de grond.
Rond een uur of vijf waren we klaar om te gaan. Het onderzoek is hiermee niet afgelopen. Ik zal de komende tijd nog maandelijks naar het ziekenhuis moeten voor controles, soms zelfs inclusief een ruggenprik om hersenvocht af te nemen, maar dan zonder medicatie. Nu is het wachten op nieuws in oktober. Wachten op een mogelijk vervolg, en hopen dat de medicatie toch weer opgebouwd mag worden.
De Balans Opmaken: Leven in een Ander Ritme
Als ik zo terugkijk op de afgelopen maand, van de waardevolle dag met mijn broer tot het avontuur met de camper en de gezelligheid met Wouter, en de liefde en plezier binnen ons eigen gezin, zie ik vooral veel mooie momenten. Tegelijkertijd is de onderliggende realiteit onontkoombaar. Tussen al deze gebeurtenissen door gaat de ziekte verder, in een tempo dat subtiel is, maar altijd merkbaar.
Lopen wordt steeds meer een uitdaging. Even stilstaan in een kamer voelt al onzeker; ik wil me dan het liefst ergens aan vasthouden. De trap oplopen, iets simpels als opstaan van de bank, het zijn allemaal handelingen die meer moeite en planning kosten. Het is vaak een opeenstapeling van kleine veranderingen, maar als ik de balans opmaak over een maand, zie ik telkens weer een verschil. Dat is geen gunstig vooruitzicht, maar het is wat het is.
Deze progressie dwingt me om keuzes te maken en dingen los te laten. Zo heb ik besloten te stoppen met tennissen en mijn personal trainer. Toch betekent loslaten niet verdwijnen. Ik ga nog steeds naar de club om trainingen te bezoeken en de derde helft mee te pakken (dat was altijd al mijn sterkste helft). Ook muziek maken verandert. Gitaar en piano spelen wordt lastiger nu mijn vingers niet meer de kracht en mobiliteit hebben die mijn hoofd van ze vraagt, maar tegelijkertijd ontdek ik de mondharmonica, En blijft spraak vooralsnog onaangetast.
Het is een proces van constante aanpassing, van het zoeken naar nieuwe manieren en hulpmiddelen. Zo ben ik nu een gemotoriseerde driewieler aan het aanvragen om te kunnen blijven fietsen en kan ik de mijn computer met mijn ogen besturen en dicteer ik veel omdat ik nu nog met slechts zes vingers kan typen (al is dat nu altijd beter dan de twee vingers die mijn vader gebruikt). Het is een les in accepteren wat niet meer gaat, en de creativiteit vinden in wat nog wel kan.
Er gewoon wat van maken.