Vandaag ben ik met mijn vader naar de QRL-studie geweest. We moesten wederom op tijd vertrekken, en om dat te realiseren aten en sliepen we de nacht daarvoor bij mijn ouders. De wekker ging om zes uur, en om half zeven zaten we in de auto. De hele rit duurde ongeveer een uur en drie kwartier, waardoor we net iets te laat aankwamen in Utrecht. De dag zelf verliep eigenlijk vrij soepeltjes. Het aantal onderzoeken was een stuk geringer dan de vorige keer, en de injectie zat er eigenlijk ook binnen no-time in. Het was dus vooral veel kletsen, wachten, lezen en vooral ook wat werken vanaf mijn telefoon om wat to-do’s van een lange lijst weg te werken.
Bijzonder aan de dag was dat het 38 graden was. Gelukkig was het in het ziekenhuis heerlijk koel, en als we dan af en toe naar buiten gingen om bijvoorbeeld softijs te eten, dan was het echt even bakken in een soort sauna.
Op de terugweg introduceerde ik mijn vader met NotebookML, en luisterden we naar een computer gemaakte podcast over dit verhaal dat je nu leest. Ik geloof dat hij vrij onder de indruk was van wat ik hem liet zien. De ontwikkelingen in AI-land gaan enorm hard, en ik vermoed (én hoop) dat dat ook nog gaat zorgen voor vooruitgang in ALS-land. Zoals er bijvoorbeeld reeds prototypes van systemen zijn waarmee mensen zonder stem toch kunnen praten door te denken.
Het lijkt me wel een leuk idee om iedere keer iemand anders mee te nemen naar de injectie dagen. Zo heb je een leuke dag met iemand om te buurten.