In mei 2024 merk ik dat een paar dingen anders zijn dan normaal. Ik heb wat moeite om een sleutel met mijn rechterhand in het slot te krijgen; het lukt me niet langer in één beweging. Daarnaast merk ik na het snijden van een pompoen of iets anders waarvoor ik wel even mijn krachten moet gebruiken, een kortstondige krampreflex. Ook lukt het me niet meer om de elektrische tandenborstel in te drukken. Daarnaast krijg ik later in het jaar moeite om mijn tennisracket langdurig vast te houden. Het kan best zijn dat ik na een half uur spelen ineens moeite heb om mijn racket stevig vast te houden. Volgens mij ga ik uiteindelijk in augustus naar de huisarts, niet zozeer omdat ik er veel last van heb, maar wel omdat het licht vervelend is. De huisarts kan eigenlijk niets vinden en zegt dat ik misschien eens fysiotherapie zou kunnen proberen. Als dat niet werkt, kan hij me doorsturen naar de neuroloog. ...

Omdat hardlopen en tennis moeizaam blijft gaan, ga ik rond die tijd voor het eerst naar de neuroloog. Die hoort mijn verhaal aan op donderdag 20 februari, en wil wat vervolgonderzoeken doen, maar wekt ook niet de indruk dat er iets heel ergs aan de hand is. Het is nu caranval, en het opspringen tijdens de carnavalsmuziek lukt niet meer. Dat vervolgonderzoek is een maand later, dinsdag 18 maart. Heleen is dan net terug van wintersport en besluit last minute, gelukkig, op advies van haar zus Toos mee te gaan naar de uitslag (ik had eerder aangegeven dat dat niet nodig was). Het vervolgonderzoek bestaat uit een EMG-onderzoek. Dat is een onderzoek waar ze met naaldjes doormeten hoe de geleiding precies werkt tussen je hersenen en je spieren. Aansluitend spreken we met neuroloog De Rijk, en die komt vrij snel met de conclusie dat hij ALS vermoedt. En dat hij me eigenlijk direct wil doorsturen naar het expertisecentrum in Utrecht, het UMC. Hij geeft aan dat hij dit niet bij een lichte verdenking doet. Hij geeft aan dat ik hier wel een vervolgonderzoek kan doen, maar al het onderzoek dat hij gaat doen, zullen ze in Utrecht toch opnieuw doen en zou alleen maar zorgen voor vertraging in het proces. Dus het is maar beter dat ik gewoon naar Utrecht ga. Al spreekt hij wel expliciet uit dat hij hoopt dat hij er langs zit en mij over drie weken weer terugziet. ...

Dan volgt een periode van wachten. Er wordt gezegd dat we binnen vier weken uitslag horen. Dat wordt maandag 28 april. Voor die datum moeten er nog twee testjes gedaan worden. De ene is een MRI-scan en de andere is het afnemen van hersenvocht via een ruggenprik. Ik spreek veel vrienden en ben regelmatig bij mijn ouders. Het is natuurlijk allemaal een vrij emotionele bedoeling. Iedere keer weer hetzelfde verhaal vertellen. Vrij snel ontwikkeld zich wel de mindset dat het in mijn eigen beheer is hoe ik zelf met de situatie deal, en dat ik niet bij de pakken neer wil gaan zitten. Dat bepaalt hoe kwalitatief de rest van mijn leven nog zal zijn. Kortom, het toepassen van wat stoïcijnse filosofie, waar ik de jaren daarvoor wel vaak over heb gelezen (b.v A Guide to the Good Life). Het ontbrak me (tot nu) echter aan genoeg leed om dit in de praktij te brengen. ...

Geconfronteerd met deze diagnose, besef ik me dat het leven dat ik leidde eigenlijk ook het leven is dat ik wilde hebben. Ik heb geen radicale droom die ik nog niet verwezenlijkt heb of iets dergelijks, en zie ook geen reden het roer om te gooien. Aanvankelijk ben ik zelfs van plan gewoon alles bij hetzelfde te houden, maar we bedenken ons later toch, en schroeven het aantal werkdagen wat terug. Gewoon doorgaan met leven. Maar wel wat meer tijd voor elkaar. Effectief besluiten we dus maandag, de woensdag en vrijdag te gaan werken, waarbij we op de dinsdag en de donderdag (onze papa en mama dag) nu beide vrij zijn. ...

Een ander hoofdstuk wat nu parallel start is dat ik van mijn broertje hoor dat een vriendin van hem voor een baas werkt die ALS heeft. Die man is net als ik verantwoordelijk voor zijn eigen bedrijf, werkt in Nuenen, is relatief jong, én heeft een gezin. Nou ja, dat triggert mij om toch maar eens contact op te nemen. Ik weet eigenlijk nog niet precies wat ik van hem wil horen, maar besluit toch maar te mailen. Dus een paar dagen later zit ik bij Maarten op kantoor. Hij vertelt me allerlei zinnige informatie, maar wijst me boven alles ook op een experimentele studie waaraan hij deel wilde nemen, maar waar hij niet ‘goed’ genoeg meer voor was. ...

Goed, we mogen dus deelnemen. Oké, wat behelst dat onderzoek dan precies? Het behelst de QRL 201-studie van het bedrijf Quralis (ik neem aan dat het een woordspeling is op Cure ALS, hetgeen ik hoop dat ze lukt). Het is een fase 1-onderzoek, wat wil zeggen dat het een experimenteel onderzoek is, slechts 16 man gingen mij voor. Ze testen welke dosering van deze medicatie nodig is om genoeg van het werkzame spul in mijn lichaam te krijgen. Het onderzoek bestaat uit een groep van 40 mensen. Een kwart daarvan zit in en placebo-groep. De medicatie wordt toegediend via een ruggenprik, zodat het spul direct in je hersenvocht komt. Je krijgt vijf van die doseringen over drie maanden tijd. En vervolgens gaan ze controleren wat het effect is. ...

We hebben de dag hiervoor een helse dag gehad met wachten. Dat was niet goed voor ons stress-niveau. Gelukkig kunnen we die ochtend vroeg vertrekken naar Utrecht om daar om acht uur aan te komen. Als we binnenkomen krijgen we nog een kleine hartverzakking wanneer we horen dat er nog steeds geen formele bevestiging gegeven is. Gelukkig komt kort daarna Tommie binnen en vertelt dat we toch gewoon gaan beginnen! Tommie is een van de behandelende artsen. ...

Omdat de diagnose natuurlijk vrij definitief is, én er geen oplossing is, verwacht ik aanvankelijk niet veel afspraken. Maar het tegendeel is waar. We worden doorverwezen naar het revalidatiecentrum Blixembosch, in Eindhoven. Daar spreken we een mevrouw Van den Borne. Rond haar zit een heel team: een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopedist (die op dit moment nog niet relevant is), een psycholoog en een maatschappelijk werker. Met wie ik allemaal, al dan niet samen met Heleen, een intake-gesprek zal hebben. We hebben in het begin vooral veel contacten met André, de ergotherapeut, omdat hij meedenkt over hoe onze nieuwe woning gelijkvloers levensbestendig gemaakt kan worden. Verder helpt de diëtist met een plan om gewicht aan te komen. ...

Na iedere injectie volgt, ongeveer een week later, een controle. De eerste controledag verliep eigenlijk heel soepel. Het kwam er eigenlijk op neer dat ik denk ik binnen een half uur buiten had kunnen staan. Waren het niet dat de dames van het UMC eigenlijk vooral aan het buurten waren over vakanties en de ALS-actie die ze bij de Mont Ventoux hadden gehouden. Inhoudelijk gezien waren er wat vragenlijsten, moest er urine afgenomen worden, een hartfilmpje gemaakt en bloed afgenomen worden. Daarna stond het me weer vrij om naar huis te gaan. Op de heen en terug weg naar deze controle dicteer ik al rijdende het gros van alles wat je hier tot nu toe hebt gelezen.

Het leren omgaan met verlies en zoeken naar veranderingen blijft een continue ding. In het algemeen heb ik het idee dat ik veel dingen nu nog kan, maar dat ik wel tegen de limiet aan kruip waarbij zaken mogelijk niet meer lukken. Op een hoop vlakken gaat het, eerlijk gezegd, sneller dan ik had gehoopt en gewild. Het gitaarspelen begint bijvoorbeeld minder te gaan, ik kan een plectrum niet meer goed vasthouden. En zelfs barré-akkoorden pakken is ineens niet meer mogelijk. Dat vereist omdenken. Een duimplectrum; en andere CAPO posities doen voor nu zijn ding. Al zit soleren er niet meer in. In de toekomst misschien weer keyboard? Of een triangel aan mijn neus piercen? Op initiatief van Frans gaan we op 10 juni de studio in, en nemen we een 7-tal nummers op. Natuurlijk omdat het super leuk is. Maar ook om dit maar te doen voor het mogelijk niet meer kan. ...

Vandaag ben ik met mijn vader naar de QRL-studie geweest. We moesten wederom op tijd vertrekken, en om dat te realiseren aten en sliepen we de nacht daarvoor bij mijn ouders. De wekker ging om zes uur, en om half zeven zaten we in de auto. De hele rit duurde ongeveer een uur en drie kwartier, waardoor we net iets te laat aankwamen in Utrecht. De dag zelf verliep eigenlijk vrij soepeltjes. Het aantal onderzoeken was een stuk geringer dan de vorige keer, en de injectie zat er eigenlijk ook binnen no-time in. Het was dus vooral veel kletsen, wachten, lezen en vooral ook wat werken vanaf mijn telefoon om wat to-do’s van een lange lijst weg te werken. ...

Op 16 juli is de derde injectie. Dit keer gaat Mathijs mee. Ik haal hem ochtends om half zeven op met de auto in Son. Mathijs is goed voorbereid met een volle thermoskan koffie. Omdat het vakantie is, is het niet druk op de weg, en zijn we zijn eigenlijk in mum van tijd in Utrecht. Daar aangekomen is Sandra er reeds waardoor we al vlotjes kunnen beginnen. Dat is fijn want hoe eerder de injectie plaats zal vinden hoe sneller we weer op weg naar huis kunnen. Tegen 10 uur s ochtends zit de injectie erin. Dat gaat wederom erg vlot. En zonder nadelige bijeffecten. ...

De laatste keer dat ik schreef, was ik net met Mathijs op pad geweest. Sindsdien is er weer een hoop gebeurd. De weken lijken te vliegen en vullen zich met ziekenhuisbezoeken, bijzondere ontmoetingen en de continue aanpassing aan een lichaam dat steeds nieuwe grenzen aangeeft. Tijd voor een update. Een vrijdag met mijn broer Te beginnen met vrijdag 15 augustus, een dag die in het teken stond van een volgende injectie. Mijn broertje was vrij en het leek hem leuk om een keer mee te gaan. Omdat het nog zomervakantie was, was het rustig op de weg. Hij kwam vanuit Apeldoorn, ik vanuit Eindhoven, en we arriveerden allebei ruim op tijd in het UMC Utrecht. De injectie zelf verliep vergelijkbaar met de vorige keren; de ruggenprik was gelukkig weer geen probleem. ...

Een korte demonstratie van hoe ik nu op mijn thuis kantoor mijn computer kan gebruiken: Your browser doesn't support HTML5 video. Download the video instead.